Soy una mamá médica de un hijo con el síndrome VACTERL. Aquí está lo que he aprendido en los primeros 5 años de vida de mi hijo.
Mis lecciones en los primeros 5 años de vida de mi hijo con el síndrome VACTERL experiencias de una mamá médica.
Cortesía de la autora
- Mi hijo nació con cuatro malformaciones congénitas graves y una condición que nunca había oído hablar.
- La asociación VACTERL es tan rara que solo conocí a otro niño que la tiene.
- Ahora tiene 5 años y ya me ha enseñado mucho.
Estaba acostada en la mesa de mi obstetra/ginecólogo para mi cita de ecografía de 20 semanas cuando la conversadora técnica de repente se quedó callada. Salió de la habitación murmurando alguna excusa y trajo al médico. Sabía que algo no estaba bien. Miré a mi esposo con los ojos bien abiertos y llenos de preguntas. Pero no había nada que él pudiera hacer más que mirarme fijamente, igualmente asustado.
Finalmente, el médico habló. Había algo extraño en el corazón de nuestro hijo, pero ella no podía decir exactamente qué. Fuimos a ver a un cardiólogo pediátrico al día siguiente, quien confirmó nuestros peores temores: había algo mal, pero la medida de lo mal que estaba tendría que ser monitoreada a medida que creciera. Así que monitoreamos.
Cada escaneo con él en mi vientre y luego después de que nació parecía hacer que nuestros propios corazones se detuvieran mientras esperábamos los resultados. Pero las noticias seguían siendo “buenas por ahora, solo debemos estar atentos” en cada cita.
Pensamos que tal vez tuvimos suerte. Tal vez podríamos evitar la cirugía y superar esta pequeña pesadilla. Y luego recibimos su diagnóstico.
Notamos que su cuerpo estaba torcido
A los 6 meses, mi adorable mocoso babeante comenzó a sentarse y nos dimos cuenta de que estaba extremadamente torcido.
Acudimos a ortopedistas y el médico ordenó que le hicieran una resonancia magnética. En el hospital, entregué a mi bebé con un pequeño camisón de hospital y calcetines con agarre a una enfermera, y lloré desconsoladamente. Entró en completa anestesia y yo me senté en la sala de espera entumecida hasta que pude abrazarlo nuevamente.
Los resultados no fueron buenos. Descubrimos que, además de su defecto cardíaco, tenía cuatro y medio vértebras adicionales, una médula espinal atada y un reflujo renal bastante intenso. Todas estas cosas probablemente tendrían que ser corregidas mediante cirugía.
Tiene la asociación VACTERL
Nos dijeron que tenía algo llamado asociación VACTERL: nunca habíamos oído hablar de ello. Básicamente, es un grupo de condiciones que ocurren juntas, afectando las vértebras, el ano, las anomalías cardíacas, la tráquea, el esófago, las anomalías renales y las extremidades.
Solo aproximadamente 1 de cada 10,000 a 40,000 niños nace con VACTERL según el Hospital Infantil de Filadelfia.
Entonces, con eso, mi esposo y yo nos adentramos aún más en lo que lentamente ya estábamos siendo: padres médicos. Reunimos a su equipo de especialistas: un neurocirujano, un cirujano ortopédico, un genetista, un urólogo, un otorrinolaringólogo, y comenzamos a abordar una por una todas sus dulces malformaciones.
Año tras año, llevábamos a nuestro hijo a pruebas y procedimientos aparentemente interminables, cirugías importantes y estancias en el hospital. Y sinceramente, ha destrozado nuestros corazones de padres una y otra vez. Pero seguimos levantándonos, seguimos luchando, seguimos aprendiendo y seguimos volviéndonos más fuertes.
Ahora tiene 5 años y es valiente, y hemos aprendido mucho
Mi hijo ahora tiene 5 años. Si lo vieras, no sabrías que algo es diferente en él a menos que veas las pequeñas cicatrices en su columna y caderas de sus cirugías. Pero él es diferente. Su resiliencia, fuerza y valentía tuvieron que ser forjadas antes de que comenzara el jardín de infantes. Y si vieras a mi esposo y a mí, en fiestas de clase o recorriendo los pasillos de Target con nuestros niños traviesos suplicando juguetes, tampoco pensarías que hay algo diferente en nosotros, pero lo hay.
Tener un hijo con necesidades médicas te cambia. Te obliga a volverte más fuerte, incluso si lo haces a patadas y gritando, porque la única otra opción es hundirte. Y no podemos hacer eso cuando estamos sosteniendo a toda una familia.
No se vuelve más fácil emocionalmente, pero nos hemos acostumbrado (en su mayoría) a la espera, la preocupación, los largos recorridos al hospital y los escaneos regulares.
Como padres, hemos aprendido mucho
Hemos aprendido trucos como el micro-dolor, como darse un día entero solo para estar realmente tristes después de recibir malas noticias o someterse a un procedimiento difícil, pedir pizza y abrazar a la familia.
Hemos aprendido que hay poder en la comunidad y en la oración. Y algunos días, eso puede ser lo único que te mantiene en pie, pero puede ser suficiente. Conectar con otras familias que “lo entienden” o pedir a nuestras personas que oren por nosotros ha sido muy importante.
Hemos aprendido que no importa por qué temporada difícil y aterradora tengas que pasar, aún puedes luchar por pequeños momentos de alegría, si los agarras a través de las pequeñas grietas de la vida. Fiestas de baile nocturnas en la cocina o salir por un día y explorar una nueva ciudad siendo una familia normal y feliz. Puede que no se parezca a grandes viajes a Disney o emocionantes momentos dignos de Instagram, pero puedes luchar por los pequeños momentos de alegría. Están ahí.
Estamos pasando por una temporada tranquila en términos médicos y agradezco a Dios por eso. Sé que en cualquier momento el dulce cuerpecito de mi hijo nos podría sorprender de nuevo. Mi corazón de padre siempre estará en guardia por eso. Pero por ahora, saborearé cada momento de tener a un niño de 5 años cuyo único trabajo es ser eso, un niño.
Katie Schnack es la autora de “No todo está bien: Encontrar fuerzas cuando la vida se vuelve molesta y difícil“. Encuentra más en www.katieschnack.com y en redes sociales como @katieschnack.
